Doenças raras de A a Z por FEDRA - Versão HTML

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Doenças

de A a Z

40 médicos portugueses apresentam 47 doenças raras

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Prefácio

Este livro que a FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal), constituída o ano passado, decidiu organizar, com a colaboração dos melhores especialistas nesta área, é apenas mais um passo no caminho difícil que muitas almas de boa vontade têm percorrido, com persistência, para aumentar o nosso conhecimento sobre patologias raras.

Doenças raras de A a Z. Talvez, de ajudar a entender até zelar pelo seu tratamento.

Tudo o que é raro atrai a nossa particular atenção. Raro é precioso.

As patologias raras devem também ser-nos preciosas porque exi-gem muito de nós.

Eu própria fui atraída para a causa das doenças raras através de uma pessoa, (com quem quis de imediato entrar em contacto), im-pressionada pela dedicação que senti nesse envolvimento.

Com a Dra. Paula Costa, fundadora da Associação Raríssimas, aprendi que a causa era uma doação, um acto de amor.

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Como todas as missões, não admitia desistências perante as dificuldades.

Que eram muitas. São sempre muitas. Mas não de molde a quebrar os ânimos.

Porque dos fracos não reza a história e é importante dar a nossa força aos que amamos e são mais fracos do que nós.

Ao longo destes tempos, em que, ajudada por muitas outras pessoas, tenho tentado dar voz e visibilidade aos problemas e necessidades das pessoas atingidas por patologias raras e suas famílias, o que mais tenho aprendido é o valor inalienável da vida. Vida frágil, vida difí-

cil, mas vida que é sempre preciosa e rara, para quem a ama.

Vida que acorda o que de melhor temos dentro de cada um de nós.

Tenho a certeza que este livro, que agora é posto à disposição de todos os que se interessam pela causa das doenças raras e raríssimas, vai ser uma grande ajuda para desbravar estas patologias ainda envoltas em enormes dificuldades de diagnóstico, enormes dificuldades de tratamento.

Janeiro 2009