O transplante de medula óssea e suas repercussões na qualidade de vida de crianças e adolescentes... por Jane Cristina Anders - Versão HTML

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UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO

ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRÃO PRETO

O transplante de medula óssea e suas

repercussões na qualidade de vida

de crianças e adolescentes que o

vivenciaram

Jane Cristina Anders

RIBEIRÃO PRETO

2004

UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO

ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRÃO PRETO

O transplante de medula óssea e suas repercussões na

qualidade de vida de crianças e adolescentes que o

vivenciaram

Tese apresentada à Escola de Enfermagem de

Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo,

para concorrer ao Título de Doutor, pelo

Programa de Pós-Graduação Enfermagem em

Saúde Pública, inserida na Linha de Pesquisa

Assistência à Criança e ao Adolescente.

Jane Cristina Anders

Orientadora: Profa.Dra. Regina Aparecida Garcia de Lima

RIBEIRÃO PRETO

2004

FICHA CATALOGRÁFICA

Jane Cristina Anders

O transplante de medula óssea e suas repercussões na qualidade

de vida de crianças e adolescentes que o vivenciaram. Ribeirão Preto, 2004.

203p.: il.; 30cm.

Tese de doutorado apresentada à Escola de Enfermagem de

Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Programa de Pós-

Graduação Enfermagem em Saúde Pública. Linha de Pesquisa

Assistência à Criança e ao Adolescente.

Orientador: Lima, Regina Aparecida Garcia de

1. Criança. 2. Adolescente. 3. Transplante de medula óssea.

4. Enfermagem Pediátrica. 5. Qualidade de vida.

“(...) Penso que cumprir a vida

Seja simplesmente

Compreender a marcha

Ir tocando em frente (...)

(...) Eu vou tocando os dias

Pela longa estrada, eu vou

Estrada eu sou (...)

(...) Cada um de nós

Compõe a sua história

Cada ser em si

Carrega o dom de ser capaz

De ser feliz .”

(“Tocando em frente”, Renato Teixeira e Almir Sater)

Dedicatórias

Às crianças e adolescentes, por compartilharem comigo suas experiências repletas de desafios e esperanças, mostrando-me que é possível viver e ser feliz. Obrigado por me ajudarem a realizar esta tese.

Ao meu pai Ivo e, agora um anjo muito especial. Na ausência, você está cada vez mais presente dentro de mim. Saudades, saudades...

À minha mãe Margit, pelas orações, estímulo constante e cuidado carinhoso, e também por sua vida dedicada à família, acreditando sempre em nós e apoiando as nossas decisões.

À minha família, pelo apoio e incentivo constantes nesta minha trajetória. Nós nos unimos, ficando mais fortes quando tudo tornou-se mais difícil e triste em nossas vidas...

Aos meus irmãos Frank e Ivo e às minhas cunhadas Márcia e Fabíola, pelo carinho e incentivo.

Aos meus sobrinhos Natália, Ivinho, Leonardo e João Pedro, por alegrarem minha vida.

“Todas pessoas que passam por nossa vida chegam

sozinhas, mas não partem sozinhas, deixam um pouco de

si ou levam um pouco de nós.”

(D.H.Lawrence)

Agradecimentos

Agradeço, inicialmente, a Deus, pelas inúmeras oportunidades de crescimento e pela sua presença em minha vida.

Minha gratidão, respeito e carinho a todas as pessoas que contribuíram e estiveram presentes neste meu caminhar, ouvindo, confiando, incentivando e ajudando-me a construir a satisfação de viver este momento. Das mais diferentes maneiras e cada um a seu modo, às pessoas que passaram em minha vida e às que permanecem ao meu lado dividindo comigo a concretização deste trabalho.

À Professora Doutora Regina Aparecida Garcia de Lima, por sua orientação, competência, sensibilidade e carinho na condução deste estudo e pela compreensão aos momentos difíceis. A você, meu respeito e admiração. Obrigada, por acreditar em mim.

À Professora Doutora Magali Roseira Boemer, pela avaliação criteriosa e indicações valiosas a este trabalho e principalmente por estar-com, oferecendo-me suas mãos amigas em diferentes momentos de minha vida acadêmica, profissional e pessoal.

Às Professoras Doutoras Regina Szylit Bousso, Rosana Aparecida Spadoti Dantas e ao Professor Doutor Manoel Antonio dos Santos, pelas importantes contribuições.

Às Professoras Doutoras Semiramis Melani Melo Rocha e Elisabeth Ranier Martins do Valle, pela disponibilidade de integrarem a Comissão Examinadora do Exame de Qualificação, suas críticas e sugestões muito me auxiliaram na construção deste trabalho.

À Professora Doutora Carmem Gracinda Silvan Scochi, pelo apoio e carinho.

Ao Dr Júlio César Voltarelli, pelo incentivo, sugestões e, sobretudo, pelos esforços dispendidos ao mundo do TMO.

À equipe multidisciplinar da Unidade de Transplante de Medula Óssea do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, por me abrir as portas para a coleta dos dados, e por todo o apoio e disponibilidade em me ajudar. Trabalhar com vocês foi imensamente gratificante, levo um pouco de vocês no meu coração.

Ao Instituto Superior e Centro Educacional Luterano – Bom Jesus / IELUSC e Coordenação do Curso de Enfermagem, pela liberação de minhas atividades acadêmicas.

Também agradeço aqueles que me acolheram com sua amizade, numa convivência prazerosa no desafio dessa nova etapa, em especial ao Dr Tito Lívio Lermen e às Professoras Lúcia Scheider Hardt, Lenir Corso Krutul e Beatriz Schumacher, pelo incentivo e confiança.

Às colegas da área Materno-Infantil (IELUSC) pelo carinho e suporte recebidos durante o processo de elaboração deste trabalho, que muitas vezes, se reestruturaram para facilitar meu processo.

Aos amigos, Maria José, Lívia, Pedro, Adriana Kátia, Maria Cândida, Rosilane, Cristina Idê, Rejane e Carin Iara. Juntos vivenciamos uma amizade verdadeira no qual os caminhos que percorremos tornam-se mais confortáveis, mais leves e mais seguros.

À Sandra Maria de Cara Galeani, pelo carinho e ajuda infinita.

Aos alunos do Curso de Graduação em Enfermagem do IELUSC que, com carinho, recebem o meu ensinar e que têm me impulsionado na busca de conhecimentos no cuidado à criança e ao adolescente.

Ao Grupo de Apoio ao Transplantado de Medula Óssea – GATMO, em especial a Clara e Dona Nelma, pela disponibilidade e ajuda.

Aos docentes, funcionários e apoio técnico da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, em especial, à Adriana Amaro, Deolinda, Lourdes e Zé Mário pela atenção e carinho.

À Maria Bernadete Malerbo, Maria José Feltrin e Sofie T. A. Martins, pela colaboração na revisão da bibliografia, do português e versão para o inglês e espanhol, respectivamente.

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES, à Fundação de Amparo a Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP e ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq, que tornaram possível a realização desta pesquisa.

A todos que, com carinho e compreensão, me incentivaram nessa trajetória.

FOLHA DE APROVAÇÃO

Jane Cristina Anders

O transplante de medula óssea e

suas repercussões na qualidade de

vida de crianças e adolescentes que

o vivenciaram

Tese apresentada à Escola de

Enfermagem de Ribeirão Preto da

Universidade de São Paulo, para

concorrer ao Título de Doutor, pelo

Programa de Pós-Graduação

Enfermagem em Saúde Pública, inserida

na Linha de Pesquisa Assistência à

Criança e ao Adolescente.

Aprovado em : _____ / _____ / _______

Banca Examinadora

Prof. Dr. _________________________________________________________________

Instituição: ______________________________ Assinatura:

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Prof. Dr. _________________________________________________________________

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SUMÁRIO

Resumo ....................................................................................................................................

Abstract ..................................................................................................................................

Resumen ..................................................................................................................................

Apresentação .......................................................................................................................... i-viii 1 A construção do objeto de investigação .................................................................

01

1.1 Introdução ..............................................................................................................

02

1.2 Transplante de medula óssea: considerações gerais ............................................

19

1.3 Objetivos ................................................................................................................

33

2 Quadro teórico ...........................................................................................................

34

2.1 Qualidade de vida: considerações gerais ..............................................................

35

2.2 Qualidade de vida vinculada à saúde ....................................................................

44

2.3 Transplante de medula óssea e qualidade de vida ............................................... 59

2.4 Características do desenvolvimento da criança e do adolescente.........................

65

3 Percurso metodológico .............................................................................................

81

3.1 Caracterização do estudo ......................................................................................

82

3.2 Participantes do estudo ......................................................................................... 84

3.3 Coleta e registro de dados .....................................................................................

88

3.4 Análise dos dados ..................................................................................................

91

4 Resultados e discussão ............................................................................................

97

4.1 Conhecendo as crianças e adolescentes ..............................................................

98

4.2 Os temas ................................................................................................................ 106

4.2.1 O passado – lembranças da doença e do tratamento .................................. 106

4.2.1.1 O impacto da doença e do tratamento .............................................. 106

4.2.1.2 Conviver com a doença e o transplante de medula óssea ............... 110

4.2.2 O presente – crescer e viver na condição de ser transplantado .................. 129

4.2.2.1 Os desafios ....................................................................................... 129

4.2.2.2 A busca pela normalidade ................................................................ 142

4.2.3 O futuro – novos caminhos pela vida ........................................................... 158

4.2.3.1 Momentos de ameaças ..................................................................... 158

4.2.3.2 O amanhã como uma nova etapa na vida ........................................ 165

5 O transplante de medula óssea e seus desdobramentos: o sobreviver e as 169

repercussões na qualidade de vida..........................................................................

6 Referências Bibliográficas. ........................................................................................ 178

Apêndices