Respostas aos desafios da AIDS no Brasil limites e possibilidades por UNESCO - Versão HTML

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R E S P O S TA S A O S D E S A F I O S

D A A I D S N O B R A S I L :

L I M I T E S E P O S S I B I L I D A D E S

Mary Garcia Castro • Lorena Bernadete da Silva

Brasília, setembro de 2005

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© UNESCO 2005 Edição publicada pela Representação da UNESCO no Brasil

As coordenadoras são responsáveis pela escolha e pela apresentação dos fatos contidos

nesta publicação e pelas opiniões aqui expressas, que não significa que a UNESCO

as sancione. As designações empregadas e a apresentação do material não implicam

a expressão de qualquer opinião que seja, por parte da UNESCO, no que diz respeito

ao status legal de qualquer país, território, cidade ou área, ou de suas autoridades,

ou no que diz respeito à delimitação de suas fronteiras ou de seus limites.

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R E S P O S TA S A O S D E S A F I O S

D A A I D S N O B R A S I L :

L I M I T E S E P O S S I B I L I D A D E S

Mary Garcia Castro • Lorena Bernadete da Silva

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edições UNESCO

Conselho Editorial da UNESCO no Brasil

Jorge Werthein

Cecilia Braslavsky

Juan Carlos Tedesco

Adama Ouane

Célio da Cunha

Comitê para a Área de Educação para Saúde

Katherine Grigsby

Maria Rebeca Otero Gomes

Heloiza Machado de Souza

Revisão: Reinaldo Lima

Assistente Editorial: Larissa Vieira Leite

Diagramação: Paulo Selveira

Capa: Edson Fogaça

© UNESCO, 2005

Respostas aos desafios da AIDS no Brasil: limites e possibilidades. –

Brasília: UNESCO, Ministério da Saúde, 2005.

608 p.

ISBN: 85-7562-029-x

1. Aids—Brasil 2. Educação sobre Saúde—aids—Brasil 3. Prevenção de

aids—Brasil 4. Programas de Saúde—aids--Brasil I. UNESCO II. Brasil.

Ministério da Saúde.

CDD 362.196.979.2

Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura

Representação no Brasil

SAS, Quadra 5 Bloco H, Lote 6, Ed. CNPq/IBICT/UNESCO, 9º andar

70070-914 - Brasília - DF - Brasil

Tel.: (55 61) 2106-3500

Fax: (55 61) 322-4261

E-mail: grupoeditorial@unesco.org.br

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EQUIPE RESPONSÁVEL

Mary Garcia Castro

Coordenadora (Pesquisadora UNESCO)

Lorena Bernadete da Silva

Co-coordenadora (Pesquisadora da UNESCO)

Maria Rebeca Otero Gomes

(Oficial de Educação responsável pelo Programa de Aids da UNESCO)

Cristina Raposo

(Ex-Oficial de Educação responsável pelo Programa de Aids da UNESCO Brasil)

Mariana Braga Alves de Souza

(Assistente Técnica de Educação da UNESCO Brasil)

Pamela Díaz Bermúdez

(Professora do Departamento de Saúde Coletiva,

Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade de Brasília)

Katia Guimarães

(Consultora)

Assistentes de Pesquisa:

Diana Teixeira Barbosa

Lorena Vilarins dos Santos

Danielle Oliveira Valverde

Frederico Augusto Gromwell Araújo

Plano Amostral:

Márcio Corrêa de Mello

Crítica e Expansão da Amostra:

Márcio Corrêa de Mello

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NOTA SOBRE AS AUTORAS

MARY GARCIA CASTRO é pesquisadora da UNESCO, Representação

no Brasil. Professora da Universidade Católica de Salvador (UCSAL),

Mestrado em Famílias nas Sociedades Contemporâneas e professora

aposentada da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Tem mestrados em

Planejamento Urbano (UFRJ) e em Sociologia da Cultura (UFBA).É Ph.D.

em Sociologia pela Universidade da Flórida, Estados Unidos. É pesquisadora

associada do Centro de Estudos de Migrações Internacionais – UNICAMP;

e membro da Comissão Nacional de População e Desenvolvimento.

Publicações na área de gênero, migrações internacionais, estudos culturais e

juventude. Entre trabalhos recentes, cita-se: “Políticas publicas por identi-

dades e de ações afirmativas: acessando gênero e raça, na classe, focalizando

juventudes” In Novaes, Regina e Vannuchi, Paulo (org.) “Juventude e

Sociedade”, Fundação Perseu Abramo, São Paulo, 2004; Dividindo para

Somar: Gênero e Liderança Sindical Bancária em Salvador nos anos 90”,

EDUFBA, Salvador, 2002; “Migrações Internacionais – Subsídios para

Políticas” (Coord.), CNPD-IPEA, Brasília, 2001; “O que dizem as pesquisas

da UNESCO sobre juventudes no Brasil”. In Novaes, Regina et al (Orgs.)

“Juventude, Culutra e Cidadania”. Comunicações do ISER, ano 21, edição

especial, 2002; “Identidades, Alteridades, Latinidades” (Coord.). Caderno

CRH, 32, janeiro-junho 2000; “Transidentidades no Local Globalizado.

Não Identidades, Margens e Fronteiras: Vozes de Mulheres Latinas nos

EUA”. In: Bela Feldman-Bianco e Graça Carpinha (Orgs.). “Estudos de Cultura

e Poder. Identidades”, Ed. Hucitec, São Paulo, 2000; “Mujer y Feminismos

en Tiempos Neoliberales en América Latina: balance y utopias de fin de década”.

In: Poggio, Sara; Sagot, Montserrat (comp.). “Irrumpiendo en lo Público:

seis facetas de las mujeres en América Latina”. LASA y Maestria regional de

Estúdios de la Mujer, U. Costa Rica, U. Nacional, S. Jose, 2000; “

A pesquisadora é co-autora das publicações:

Gênero e Meio Ambiente. Brasília: Ed. Cortez, UNESCO, UNICEF,

–1997segunda edição 2004.

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Juventude no Brasil: vulnerabilidades negativas e positivas, desafiando

enfoques de políticas publicas. In Palácio de Azevedo, Fabio (org) Juventude,

Cultura e Políticas Publicas, CEMJ, Anita Garibaldi, São Paulo 2005

Políticas Publicas de/para/com Juventudes, UNESCO, 2004

Juventudes e Sexualidade. Brasília: UNESCO, Ministério da Educação,

Ministério da Saúde/Programa Nacional de DST e Aids, Secretaria

Especial de Políticas para as Mulheres e Instituto Ayrton Senna. 2004

• Marcas de Gênero na Escola. Sexualidade e Violência/Discriminações:

Representações de Alunos e Professores. In: Seminário Internacional

Gênero e Educação. São Paulo: Coordenadoria Especial da Mulher,

Prefeitura de São Paulo, Conselho Britânico, 2003.

• Jovens em Situação de Pobreza e Violência: Casos em Áreas Urbanas.

Brasil, 2000. In: ISTIENNE, Bernard; MILESE, Rosita; GUERTECHIN,

Thierry. População e Pobreza. São Paulo: Loyola, 2003

Ensino Médio: Múltiplas Vozes. Brasília: UNESCO, Ministério da

Educação, 2003.

Juventude, Violência e Vulnerabilidade Social na América Latina: Desafios

para Políticas Públicas. Brasília: UNESCO, BID, 2002.

Drogas nas Escolas. Brasília: UNESCO, Coordenação Nacional

DST/Aids do Ministério da Saúde, Secretaria de Estado dos Direitos

Humanos do Ministério da Justiça, CNPq, Instituto Ayrton Senna,

UNAIDS, Banco Mundial, USAID, Fundação Ford, CONSED,

UNDIME, 2002.

Cultivando Vidas, Desarmando Violências: Experiências em Educação,

Cultura, Lazer, Esporte, Cidadania com Jovens em Situação de Pobreza

(Coord.). Brasília: UNESCO, Brasil Telecom Fundação Kellogg, Banco

Interamericano de Desenvolvimento, 2001.

Engendrando um Novo Feminismo: Mulheres Líderes de Base. Brasília:

UNESCO, CEPIA, 1998.

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LORENA BERNADETE DA SILVA é pesquisadora da UNESCO.

Formou-se em Ciências Econômicas pelo UniCEUB – Centro Universitário

de Brasília, possui pós-graduação em Análise de Projetos pelo CENDEC –

Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada; Curso regional de Empleo, pela

Organização Internacional do Trabalho em Santiago/Chile; Pobreza pela

Comisión Econômica para América Latina y el Caribe e Organización

Internacional Del Trabajo no México. É funcionária aposentada do IPEA –

Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Economista – Técnico de

Planejamento e Pesquisa).

A pesquisadora é co-autora das publicações:

• O Impacto da Crise Econômica nos Serviços de Saúde: O Caso Brasil,

IPEA, 1987;

• A Conta Social Revisitada – 1980-87, IPEA, 1989;

• Financiamento do Setor Saúde, IPEA, 1989;

• O que mostram os Indicadores sobre Pobreza na Década Perdida - Texto

para Discussão Interna nº 274. IPEA, 1992;

• Pesquisa sobre Família e Pobreza – Relatório Final, IPEA, 1992;

• Relato do Desempenho Econômico e da Situação do Mercado de

Trabalho, IPEA, 1992.

Como consultora, participou de trabalhos no UNICEF, PNUD e na

Tecnum Consultoria (Análises socioeconômicas).

Na UNESCO, participou da elaboração dos seguintes trabalhos:

• Drogas nas Escolas, Brasília, UNESCO, 2002;

• Ensino Médio: múltiplas vozes. Brasília, UNESCO, Ministério da

Educação, 2003;

Co-autora do estudo:

• Juventudes e Sexualidade. Brasília: UNESCO, Ministério da Educação,

Ministério da Saúde/Programa Nacional de DST e Aids, Secretaria

Especial de Políticas para as Mulheres e Instituto Ayrton Senna, 2004.

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EQUIPES LOCAIS DE PESQUISA DE CAMPO

Bahia

Universidade Federal da Bahia

MUSA

Coordenação: Ana Paula dos Reis

Assistentes de Pesquisa: Greice Maria de Souza Menezes, Meigle Rafael Alves

e Fábia Silva de Santana

Distrito Federal

Universidade de Brasília

Núcleo de Estudos e Pesquisa em Saúde Coletiva

Coordenação: Alcinda Maria Machado Godói

Assistentes de Pesquisa: Katia Guimarães e Ivo Ferreira Brito

Pará

Universidade Federal do Pará

Departamento de Antropologia

Coordenação: Jane Felipe Beltrão

Assistentes de Pesquisa: Francilene de Aguiar Parente e Gianno Gonçalves

Quintas

Rio Grande do Sul

Universidade Federal do Rio Grande do Sul

NUPACS - Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social

Coordenação: Veriano Terto Junior

Assistentes de Pesquisa: Marion Pegoraro, Soraya Fleischer, Leandra

Mylius e Luciano Soares

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Rio de Janeiro

Fundação Oswaldo Cruz

Coordenação: Simone Monteiro

Assistentes: Eliane Portes Vargas, Fátima Regina Cecchetto e Sandra

Rebello

São Paulo

Instituto de Saúde de São Paulo

Coordenação: Wilza Vilella

Assistentes de Pesquisa: Josiane Dias Ribeiro e Clara Rubim de Toledo

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SUMÁRIO

Agradecimentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Prefácio

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Apresentação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Abstract . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Introdução . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

CAPÍTULO 1

Metodologia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

1. Introdução . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

1.1. Questões nucleares e escopo geral da pesquisa . . . . . . . . 31

1.2. Plano de coleta dos dados . . . . . . . . . . . . . . . . 32

1.3. Detalhamento da pesquisa quantitativa . . . . . . . . . . . 33

1.3.1. Desenho amostral . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

1.4. Detalhamento da pesquisa compreensiva . . . . . . . . . . 35

1.4.1. Componentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Entrevistas individuais . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Critérios de seleção das ONG . . . . . . . . . . . . . . . 37

Dimensões analisadas na etapa compreensiva . . . . . . . . . 39

CAPÍTULO 2

O programa brasileiro de DST e HIV/Aids: algumas reflexões sobre sua

atuação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

2.1. Desenvolvimento institucional da aids . . . . . . . . . . . . 41

2.2. A saúde, uma nova conquista. . . . . . . . . . . . . . . . 48

2.3. Construindo uma resposta nacional à epidemia de HIV/aids . . . 52

2.4. Por uma cidadania global pela vida . . . . . . . . . . . . . 57

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2.5. A construção dos sujeitos . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

2.6. Desbravando o campo internacional . . . . . . . . . . . . . 64

2.7. Fortalecendo a capacidade de gestão . . . . . . . . . . . . . 69

2.8. A agenda aids e o desenvolvimento . . . . . . . . . . . . . 75

2.9. Considerações sobre desafios atuais, identificando prioridades . . . 77

2.10. À guisa de reflexão final . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

CAPÍTULO 3

Cooperação técnica: a UNESCO no cenário brasileiro e a

epidemia do HIV/aids . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

3.1. Aids e a cooperação técnica internacional no Brasil . . . . . . . 83

3.2. Participação das agências das Nações Unidas no Brasil . . . . . . 84

3.3. Programa Conjunto das Nações Unidas para o HIV/aids - UNAIDS 86

3.4. O compromisso mundial para o HIV/Aids: UNGASS . . . . . . 88

3.5. A cooperação internacional no âmbito do Programa Brasileiro de Aids . . .91

3.6. A contribuição da UNESCO para a Resposta Brasileira ao HIV/Aids . . .99

3.7. Conclusão . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

CAPÍTULO 4

Perfil das ONG no campo da aids . . . . . . . . . . . . . 115

4.1. Introdução . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115

4.2. Perfil das ONG/aids no Brasil . . . . . . . . . . . . . . 119

4.3. Tipos, formas de gestão, articulação e visibilidade social . . . . . 128

CAPÍTULO 5

Algumas experiências da sociedade civil e suas perspectivas no campo

das respostas à epidemia da aids . . . . . . . . . . . . . 161

5.1. Apresentação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161

5.2. Questões nucleares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162

5.3. A Questão da sustentabilidade para as ONG . . . . . . . . . 163

5.3.1. O Movimento democratizante e a chegada da epidemia de aids

no Brasil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164

5.3.2. Movimento identitário e as tensões do movimento aids . . . 167

5.4. Algumas experiências da sociedade civil no campo da aids . . . . 171

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A. Pará . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171

B. Bahia

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191

C. Distrito Federal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229

D. Rio de Janeiro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259

E. São Paulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293

F. Rio Grande do Sul . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355

5.5. Tendências gerais nas entrevistas com os membros das ONG . . . 408

5.5.1. Tendências regionais . . . . . . . . . . . . . . . . . 408

5.6. Considerações finais . . . . . . . . . . . . . . . . . . 411

CAPÍTULO 6

A política de combate à aids na voz de gestores locais . . . . . 413

6.1. Caracterização geral da gestão do Programa de Aids em

níveis municipal e estadual . . . . . . . . . . . . . . . . . 413

6.2. Alguns perfis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413

A. Bahia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413

B. Distrito Federal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 431

C. Pará . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 435

D. Rio Grande do Sul . . . . . . . . . . . . . . . . . . 444

E. Rio de Janeiro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 456

F. São Paulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 462

6.3. Estratégias das coordenações municipal e estadual para acompanhamento e

avaliação de ações da sociedade civil . . . . . . . . . . . . . . 476

Importância do acompanhamento e avaliação . . . . . . . . . . . . 476

Tipos de estratégias de controle . . . . . . . . . . . . . . . . . 477

Motivos da não realização do acompanhamento e avaliação . . . . . . 482

6.4. Avaliações sobre relações com a sociedade civil . . . . . . . . 482

Pontos de tensão e conflito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 483

Pontos de cooperação e consenso . . . . . . . . . . . . . . . . 486

6.5. Avaliações sobre interlocução entre as coordenações estadual e municipal,

a sociedade civil e a coordenação nacional . . . . . . . . . . . 486

6.6. Perspectivas e ações sobre a sustentabilidade da sociedade civil no

campo da aids . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 491

6.7. Coordenação local e coordenação nacional: descentralização . . . 494

Práticas/financiamento . . . . . . . . . . . . . . . . . 494

Interferência da descentralização na parceria estabelecida . . . . . 497

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6.8. Sociedade civil e controle social: práticas em âmbito local . . . . 499

6.9. Sobre o Programa Brasileiro de DST e Aids . . . . . . . . . 501

6.10. Sobre a sociedade civil e nexos dessa com o governo,

no campo da aids . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 504

Contribuições das ONG na luta contra a aids . . . . . . . . . . . 505

Cobertura das necessidades locais, através de projetos desenvolvidos pelas ONG .506

Relações do governo com as ONG e vice-versa . . . . . . . . . . . 508

6.11. Reflexões sugeridas pelos entrevistados . . . . . . . . . . . 510

CAPÍTULO 7

Considerações finais e recomendações . . . . . . . . . . . 513

7.1. Considerações Finais . . . . . . . . . . . . . . . . . . 513

7.1.1. Desafios atuais: refletindo sobre o novo panorama

de uma nova era da epidemia de aids . . . . . . . . . . . . . 514

7.1.2. O acesso gratuito aos medicamentos para HIV/aids e doenças oportunistas:

As regras internacionais de propriedade intelectual . . . . . . . . 517

7.1.3. O Sistema Único de Saúde, a reforma do estado e o desafio da

descentralização das ações do HIV/aids . . . . . . . . . . . . 520

7.1.4. A sustentabilidade das ações implementadas pelas ONG/aids

brasileiras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 526

7.2. Recomendações . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 528

7.2.1. Recomendações gerais . . . . . . . . . . . . . . . . 528

7.2.2. Recomendações específicas . . . . . . . . . . . . . . 537

Gestão estadual e municipal

. . . . . . . . . . . . . . . . 537

ONG, redes e fóruns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 539

Lista de quadros e tabelas . . . . . . . . . . . . . . . . 543

Anexo I – Glossário e Siglas . . . . . . . . . . . . . . . 545

Anexo II – Lista de ONG por Estado . . . . . . . . . . . . 569

Referências Bibliográficas . . . . . . . . . . . . . . . . 591

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AGRADECIMENTOS

Ao Ministério da Saúde, através do Programa Nacional de DST e Aids,

instituição que tornou possível a realização desta pesquisa, pela co-promoção

e co-participação com a UNESCO. Em especial, a Alexandre Grangeiro por

suas sugestões e intercâmbio técnico durante a realização da pesquisa.

Também Cristina Câmara e Júlio Pacca do Programa Nacional de DST

e Aids foram interlocutores importantes em fases de elaboração do trabalho

Aos Gestores Estaduais e Municipais de DST e Aids que apoiaram a reali-

zação deste trabalho nas cidades em que foi desenvolvido.

Aos dirigentes das Organizações Não-Governamentais e seu público-

alvo, que auxiliaram no desenvolvimento da pesquisa de campo e que se dis-

puseram a colaborar fornecendo informações essenciais.

Às equipes locais, pela realização da coleta de dados nas cidades de Belém,

Distrito Federal, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Salvador e São Paulo.

A Miriam Abramovay, que deu início ao processo de parceria e colaborou

na elaboração do projeto original da pesquisa, alem de participar de diálogos

sobre a pesquisa no seu curso.

A Maria Helena Gomes Pereira, pela participação na primeira fase da

pesquisa.

17

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18

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PREFÁCIO

Richard Parker *

Nas duas últimas décadas, nenhum país do mundo desenvolveu uma

resposta mais eficiente e abrangente à epidemia do HIV/aids do que o

Brasil. A resposta brasileira, que inclui não apenas um trabalho exemplar

do Programa Nacional de DST e Aids do Ministério da Saúde do Brasil,

mas também as diversas iniciativas da sociedade civil, bem como de

outras instâncias governamentais como os poderes judiciário e legislativo,

atualmente é reconhecida mundialmente como um exemplo não só de

sucesso, mas de coragem e compromisso na luta contra a epidemia.

Embora a mídia e os noticiários internacionais costumem dar maior

ênfase ao Programa Nacional de Aids quando se trata da resposta brasileira

ao HIV/aids, qualquer pessoa que esteja mais envolvida no projeto coletivo

de construção desta resposta sabe claramente que o próprio Programa

Nacional de DST e Aids é um resultado e um reflexo de uma mobilização

muito mais ampla da sociedade brasileira na resposta à epidemia. Dessa

forma, talvez nenhum conjunto de atores sociais tenha sido mais impor-

tante do que o setor de organizações não-governamentais. É neste setor

que, em meados da década de 80, quando o país se encontrava em meio a

um processo de redemocratização após duas décadas de ditadura militar,

começam a ser dados os mais importantes passos para construir os princí-

pios éticos e políticos que, ao final, viriam a ser adotados não somente pelas

ONG, mas também pelo Estado e pela sociedade civil brasileira no geral, e

que hoje parecem ser as características mais marcantes da resposta brasileira

à aids. Foi aqui, neste setor, nas vozes e nas vidas de seus primeiros líderes,

que princípios como solidariedade, diversidade, direitos e cidadania

começaram a se articular, como a pedra fundamental sobre a qual seria

construída a mobilização da sociedade civil para lutar contra a epidemia. E

* Professor Titular e Chefe do Departamento de Ciências Sociomedicas da Escola de Saúde Pública da Columbia University em Nova York, e Diretor-Presidente da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA).

19

MIOLO DST AIDS CORRECOES 23.02.06 18:17 Page 20

foi aqui que, nas últimas duas décadas, foram constituídos e reafirmados os

principais componentes da sustentabilidade política, visando expandir e

assegurar essa resposta que, com o passar do tempo, se tornou um ver-

dadeiro movimento social e transformou a resposta brasileira à aids em

uma experiência amplamente respeitada, como ela é hoje.

A publicação do livro Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e

possibilidades é um importante marco nesta história. Embora a resposta

brasileira à epidemia seja amplamente reconhecida por sua qualidade, há

uma séria limitação em relação à nossa incapacidade coletiva de documentar

adequadamente os componentes e o processo da elaboração destas res-

postas, assim impossibilitando que outros países e sociedades tirem todo o

proveito possível das lições que a rica experiência brasileira tem a oferecer.

Também por causa da complexidade e da diversidade deste setor, assim

como pela falta de um registro adequado de sua história e experiência,

nosso entendimento mais amplo sobre suas vitórias é limitado e, por sua

vez, limita nosso entendimento geral sobre a resposta brasileira à aids.

Respostas aos desafios da aids no Brasil: limites e possibilidade é o novo

estudo publicado pela UNESCO, com base em uma ampla pesquisa com

líderes, participantes e colaboradores de ONG de diversos centros em todo

o Brasil. Este estudo documenta os principais desafios que o setor de ONG

enfrentou (e continua a enfrentar), as suas maiores vitórias e o papel

central que desempenha, junto com as diversas iniciativas do governo

brasileiro, no controle da epidemia de HIV e aids no Brasil.

A importância deste feito não pode ser expressa com intensidade o

bastante. Somente pelo registro da história desta experiência é que será

possível entender seus componentes e reproduzir sua eficiência, tanto no

Brasil quanto em outros países. Graças a esta importante pesquisa, agora

entendemos muito melhor o que foi feito no Brasil, em comparação ao

que entendíamos. Agora temos um relato detalhado que serve de teste-

munho à impressionante luta que a sociedade civil brasileira travou para

combater a tragédia mundial que é a epidemia da aids. Respostas aos

desafios da aids no Brasil: limites e possibilidades se torna, assim, um dos

mais importantes documentos de registro das dimensões desta experiência

– um registro vivo dos princípios que deram a base para este movimento, e

das batalhas que o cercaram.

20

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APRESENTAÇÃO

A UNESCO e o Programa Nacional de DST/Aids do Ministério da

Saúde do Brasil mais uma vez se associam para a realização de uma ativi-

dade que registra e colabora para o processo de implantação de uma das

políticas públicas mais bem sucedidas no campo da saúde no Brasil e que

conta com reconhecimento mundial: as voltadas para a luta contra aids.

Com esta publicação, que tem seu eixo básico historiar a dinâmica de

agências que vêm participando da governabilidade no campo da aids no

Brasil, perfilham-se e se detalham práticas e representações de unidades do

coletivo da sociedade civil, em diferentes áreas territoriais, registrando-se

debates contemporâneos, apreciações, críticas e sugestões para correções

de percurso.

Assim, mais que se limitar a uma merecida memória social sobre tal

coletivo, repousar sobre louros e colaborar para parcerias como as Sul-Sul

no campo internacional, indicando o saber e o como fazer dessas agências

no Brasil, nesta publicação se polemiza também sobre desafios a serem

enfrentados na fase atual de luta contra a epidemia e de consolidação da

ação do Estado, em nível local e nacional, já que a descentralização nesse

plano é parte do horizonte de tal fase. E se alerta para a importância de

uma vigilância constante, o acionamento de recursos e vontades para que

não se tenham retrocessos na luta contra aids, considerando-se inclusive

sua diversificação atual quanto a público alvo, como indica o aumento de

casos entre mulheres, jovens, população pobre e do interior.

Nas palavras de vários representantes de Organizações Não-Governamentais

no campo da aids e de membros das coordenações estaduais e municipais

de DST e Aids, há também a tônica de alerta que vem sinalizando o

próprio Programa, qual seja a dependência da eficiência do sistema contra

aids em relação à qualidade do sistema de saúde pública do país e em

relação aos índices de justiça social. Não há programa contra aids que

seja ou que se mantenha bem se não houver investimentos na qualidade

dos serviços e nos profissionais da área de saúde como um todo. A expansão

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da aids entre pobres e entre a população rural mostra outra cara perversa da

epidemia que, ainda que vitimize todos, vem se ampliando entre os que

mais precisam de um Estado de bem-estar social, de remédios a custo

baixo, de atendimento de saúde de qualidade.

Mas a aids, em tempos de globalização, como vem enfatizando a

UNESCO em distintos documentos, é também tema transnacional que

exige cooperação da comunidade internacional, não podendo se limitar a

ações locais ou nacionais, por mais importantes que elas sejam. E o caso

brasileiro ilustra a perspectiva por estar no mundo e no local, sendo signi-

ficativa a atuação do Governo brasileiro em foros internacionais quando se

chamou à responsabilidade social diferentes países e multinacionais, como

no debate sobre patentes de remédios; a dependência da assistência, trata-

mento e da prevenção; tratados de livre comércio e se ativaram recursos por

empréstimos do Banco Mundial, mantendo, por outro lado, a identidade

nacional para uma formatação própria do Programa para a epidemia.

A UNESCO respeita tal autonomia, por uma parceria simétrica e cola-

borativa, enfatizando e colocando à disposição instrumentos que a

educação, a ciência, a cultura e a comunicação oferecem ao campo da aids,

incentivando a formação de uma cultura antiestigmas e intolerâncias e

mudança de comportamento, mediante a educação, focando os jovens.

Por exemplo, são produtos de outras parcerias também com o Programa

Nacional de DST e Aids as publicações sobre “Violências nas Escolas”,

“Drogas nas Escolas” e “Juventudes e Sexualidade”. Também colabora a

Organização em um elemento básico do Programa Nacional para a

epidemia, qual seja a avaliação de projetos e ações e a disseminação de

práticas bem sucedidas no campo da educação em relação à aids, como se

o faz na publicação “Avaliação das Ações de Prevenção às DST/Aids e o

Uso Indevido de Drogas nas Escolas de Ensino Fundamental e Médio em

capitais brasileiras” e na pesquisa que recém se inicia sobre o programa de

disponibilização de preservativos nas escolas. Tem também a UNESCO,

em parceria com o Programa Nacional de DST e Aids, direcionado sua

estratégia para o fortalecimento de trabalhadores da educação e da saúde,

organizações não-governamentais e profissionais da comunicação social

para lidar com os desafios da epidemia; para a disseminação de práticas

legislativas e políticas públicas de excelência, contribuindo para a corrente

contra discriminações e estigmas daqueles que vivem direta ou indireta-

mente com HIV/aids; e incentivado mensagens preventivas entre os

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principais formadores de opinião, como parlamentares, jornalistas e

jovens empresários.

Sublinha-se que esta publicação é uma contribuição para a memória

social em particular sobre a importância da sociedade civil, da vontade

política do Estado e da cooperação internacional na luta contra aids. Tríade

que no Brasil, sob a coordenação do Programa Nacional de DST e Aids,

bem soube maximizar tempos de democratização e de afirmação de

movimentos sociais pelos direitos humanos de identidades, como dos

homossexuais.

É também, esta publicação, uma contribuição com outros países para

que se construam redes de trocas de experiências, para que a brasileira

seja adaptada às diferentes realidades.

Mas é também uma chamada sobre desafios atuais para que, mais que

batalhas, se ganhe a guerra contra a pandemia, o que, insiste-se, depende de

várias agências e alerta constante no plano de uma cidadania ativa.

Jorge Werthein

Representante da

Coordenador Programa

UNESCO no Brasil

Nacional de DST/Aids

Pedro Chequer

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ABSTRACT

This book presents a study based on the perceptions of NGO managers,

coordinators of programs developed by these NGOs, managers of networks/

joint efforts and managers of national and state administrations in the area

of STDs/AIDS regarding the issues and challenges related to the Brazilian

response to the AIDS epidemic. The research was carried out based on data

collected through a survey conducted throughout the country. Qualitative

techniques were used for a more in-depth study in the Federal District and

in five Brazilian states – Bahia, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Pará

and São Paulo.

This publication discusses several aspects related to the structure of how to

adequately govern in order to face the AIDS pandemic in Brazil. These

aspects include the National STD/AIDS Program developed by the Brazilian

government, the role of international agencies (especially that of UNESCO)

and the profile, practices and innovative programs of NGOs and managers

at the local level.

The core of the study comprises of the experiences of the civil society and its

perspectives in the responses to the epidemic, as well as the local institutional

actions as seen by local and municipal STD/AIDS managers.

This book highlights the strategies used in actions implemented by different

civil society entities that work in the area of STDs/AIDS, their influence in

the development and execution of public policies to combat the epidemic at

the national, state and municipal level, and the dialogue and relationships

of the civil society with the government, international organizations and

other social movement groups that combat AIDS. It also highlights strategies

for resource gathering, possibilities for the political, technical and financial

sustainability of NGOs that work with AIDS, and social control for the creation

of responses to the AIDS epidemic in Brazil.

Based on the statements of the entities/agencies involved in the survey, the

study outlines recommendations for public policies with regard to the future

challenges to be faced both at the international and national level.

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The results of this study indicate that the search for solutions to the various

issues related to the AIDS epidemic should be based on a continuous cooperation

effort involving different spheres of the government and the organizations

that make up the various movements to combat STDs/AIDS.

Brazil is internationally recognized for its success in controlling and

combating the pandemic. The question of how to govern in relation to the

AIDS epidemic and an honest discussion on the challenges to be faced, as

documented in this publication, need to be addressed so that the system will

continue to be successful. These factors are important aspects not only for

facing the epidemic at the national level but also for other countries.

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INTRODUÇÃO

O Brasil há algum tempo vem se destacando internacionalmente no

plano de políticas públicas para lidar com a pandemia da aids. Distintas

dimensões e indicadores embasam tal reconhecimento. Citam-se entre

várias conquistas: a distribuição gratuita do coquetel antiaids; a postura

pela responsabilidade social internacional quanto a patentes para o baratea-

mento e a produção local de medicamentos; investimentos em campanhas

educativas; avanços quanto ao acesso a diagnóstico, tratamento e prevenção;

vigilância e focalização dos índices de contágio em grupos reconhecidos

tradicionalmente como de risco acrescido, como por exemplo, homens que

fazem sexo com homens, usuários de drogas injetáveis e profissionais do

sexo; oferta de testes HIV no pré-natal e atendimento a gestantes soroposi-

tivos; projetos culturais contra estigmas em relação a grupos com aids;

investimento em educação e com grupos juvenis, particularmente, no

tocante a sexualidade, gênero e disponibilização de preservativos; montagem

de um sistema institucional de responsabilidade social compartida e por

parcerias em atividades variadas, em que tanto agências internacionais, Estado

e a sociedade civil são importantes atores. Essas são algumas estratégias de

eficácia reconhecidas em fóruns internacionais.

O Banco Mundial (2004) divulgou recente avaliação dos projetos de

empréstimo Aids I e Aids II – período 1993 a junho 2003 – focalizando

principalmente as atividades de vigilância epidemiológica, monitoria e

avaliação e, por critérios mais restritos, a extensão, abrangência e custos de

componentes do sistema montado pelo Programa Nacional de DST e Aids

do Governo Brasileiro. Essa avaliação tende a destacar também o saldo

positivo e a substancial eficácia e potencialidade do sistema, ainda que

aponte que algumas áreas relacionadas àquelas atividades demandam

maior investimento e alertem sobre a importância de diversificar a atenção

quanto a públicos-alvos, considerando entre os atuais desafios, que também

outros atores frisam, a feminização, a ruralização ou interiorização, a

pauperização e a juvenilização da aids, assim como adverte para o desafio

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da atual fase de descentralização do sistema, em que se prevê maior par-

ticipação de estados e municípios. Imputam-se aos investimentos do

Governo, com a colaboração de agências internacionais e mobilização e

serviços de organizações da sociedade civil, alterações substantivas nos

índices de casos de aids registrados.

Uma intervenção na prevenção sustentada foi estendida para todas as regiões

do país e deve ter contribuído para a diminuição e contenção da epidemia,

o que se reflete na baixa taxa de prevalência de 0.65% entre adultos entre

15 a 49 anos por ano em 2000 e a continuada concentração da epidemia

entre a população de alto risco

...

Em 2003, cerca de 140.000 pacientes com aids, foram registrados como em

tratamento ativo no programa brasileiro e adicionalmente, 196.000 assin-

tomáticos casos positivos estariam sendo monitorizados, mas não ainda em

tratamento (Banco Mundial 2004:IX e X)

Note-se que em 1995 a mortalidade atribuída à aids no Brasil atingiu

12/100.000 – período anterior à terapia altamente intensiva anti-retroviral.

Já em 2000 o índice de tal mortalidade seria de 6.3/100 000. Em março de

2002 teriam sido registrados 237.588 casos de aids (in Banco Mundial,

op.cit.). Segundo o Ministério da Saúde, “a incidência de aids vem permane-

cendo estável, ao redor de 25.000 novos casos por ano.....entre mulheres

grávidas [também] a estabilização da infecção de HIV se nota (março de

1997 –1,2%....outubro de 1999 – 0,8%)” (cit in Banco Mundial, op. cit.).

O custo do investimento em DST/aids em 1997 foi da ordem de 295

milhões de dólares por parte do governo brasileiro, e no montante de 44.6

milhões de dólares, correspondente à participação do Banco Mundial.

Já em 2001 o governo brasileiro assume um investimento de 543.2 milhões

de dólares enquanto o financiamento pelo Banco foi da ordem de 51.7

milhões (dados in Banco Mundial, 2004).

Se por dimensões e indicadores, como os antes apresentados, já se

embasa a importância do que se conhece como a resposta brasileira à

pandemia da aids, os processos de institucionalidade e a montagem da

singular governabilidade calcada em parcerias e responsabilidade social

compartida pedem mais referências a práticas; em especial recorrendo à voz

de um dos atores que impulsionaram as políticas públicas no campo da aids

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e que tem especial importância na modelação cotidiana, ou no enfrenta-

mento diário em nível local, junto a diversos públicos-alvos e que muitas

vezes são membros desses públicos: as organizações da sociedade civil – que

combinam em muitos casos ser movimento social, associação, rede, organi-

zação não-governamental (ONG) e se adianta também, ser paragoverna-

mental, tal a participação e o diálogo que muitas têm com o aparato estatal.

Este é um dos vetores desta publicação: contribuir para a memória social,

identificando o perfil, as práticas, o imaginário critico e as recomendações

de membros de muitas dessas organizações da sociedade civil, que também

representam a combinação de processos caros à historia contemporânea

brasileira: democratização pautada na mobilização e controle social e o ati-

vismo de grupos identitários, como os grupos homossexuais.

O trânsito e a interatividade entre a esfera política e a sociedade civil têm no

caso brasileiro, que caracteriza tempos que se consolidam nos anos oitenta,

uma singular modelagem quanto às políticas públicas. Neste sentido, ainda